Posibilidad de elegir

 

Lo que aparece en esta noticia es, en mi opinión, una muy buena muestra de lo fácil que es caer por una pendiente resbaladiza cuando se trata de algunos asuntos.

En Islandia no ha nacido ningún niño con síndrome de Down en los últimos cinco años. El autor del artículo se horroriza y plantea que los niños con trisomía del cromosoma 21 (no usaré más el apellido del impresentable doctor Down) merecen amor y no ser “erradicados”. Usa también las expresiones holocausto y epidemia. Todas esas expresiones son interesadas (en el sentido de que obedecen a una finalidad ideológica o moral) y no se oculta en el artículo. Basta con su lectura.

Esto, como es obvio, se relaciona con el tema del aborto. Si admitimos el aborto dentro de un determinado lapso de tiempo, y si admitimos el diagnóstico prenatal y damos la información  a los padres, estos pueden decidir que el embarazo finalice, matando al ser vivo en gestación. Verán que hablo de matar sin aducir causa alguna. Porque si se trata de un aborto por malformaciones en el feto, tendremos que definir qué son y cuáles y con qué entidad —del catálogo que se establezca— justifican la legalidad del aborto (y la lista tendrá un punto inevitable de arbitrariedad).

La cuestión, en consecuencia, tiene que ver con la información que se suministra. En un mundo mucho más avanzado tecnológicamente es posible que esa información sea muy extensa y afecte a aspectos que no tengan que ver con enfermedad, síndrome o tara alguna. Por ejemplo, al sexo, a la inteligencia, a la altura, a la tendencia a engordar, al carácter.

Y tendremos que tomar decisiones. Decidir si los padres pueden elegir considerando variables de ese tipo o incluso “encargar” una cierta configuración genética. Mi postura es favorable, en principio, pero necesito más información y meditarlo más.

Objetivamente, esto no tiene que ver con los ya nacidos. Por eso es una falacia hablar de erradicación o de epidemia (aunque sea irónicamente) o de holocausto. También lo es el que se escandalice porque se dé un dato como positivo, puesto que lo es: la información dada a los padres ha llegado al punto de que no ha nacido ningún niño con trisomía, pero lo sería también (un dato positivo) si hubiera nacido alguno por una decisión consciente de los padres, previamente informados.

Denunciado el exceso, sin embargo, el debate no es tan sencillo como puede parecer. Tenemos que discutir sobre estos asuntos y ser extremadamente cautelosos por, al menos, las siguientes razones:

1.- Porque es imprescindible dejar continuamente constancia de que nunca se trata de actuaciones que afecten a personas nacidas, a las que debemos tratar como a cualquier otro ciudadano.

2.- Porque se pueden producir distorsiones terribles si nuestra capacidad de escoger determinadas características (o ausencia de características) se impone muy deprisa. Es una posibilidad, no una certeza. Si se imponen ciertos estándares, los que no los reúnan pueden terminar englobados en categorías de “subhumanos” aunque sea por simple presión social. Hablo de reflexionar sobre esto, aunque no soy pesimista. Nuestra sociedad (supuestamente fría y aséptica) es la más inclusiva y la que trata más dignamente a las personas con discapacidad. Las sociedades del pasado eran mucho más crueles. Así que puede que este miedo solo sea eso, miedo.

El ciudadano con trisomía (o el familiar o el amigo del ciudadano con trisomía) puede ofenderse al ver que su síndrome se trata como algo negativo que ya no afectará a otros. Se pueden comprender la aprensión y el sentimiento de ofensa, pero no por eso debemos evitar la discusión. Lo pernicioso es el síndrome no el ser humano que lo padece. El ser humano siempre es singular. Y, por serlo, de forma arbitraria decidimos entre todos que tenía valor. Mientras no olvidemos esto, iremos por el camino correcto.

 

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8 comentarios en “Posibilidad de elegir

  1. Coincido en la mayor, pero tengo algún reparo a su optimismo.
    Recuerde los programas de salud genética en la Suecia tan avanzada y socialmente inclusiva de la socialdemocracia. Esterilizaciones forzadas de enfermos mentales, alcohólicos, vagabundos, etc. se prolongaron durante los años 60. La mayoría de mujeres acogidas en alguna institución pública o perceptoras de subsidios. Cargas para el estado.
    No se podía ya entonces sostener una causa genética determinante para esos casos (como algunos libros aun predicaban a principios del S.XX); por tanto, yo creo que les bastaba la trasmisión a través del medio familiar para justificar la eugenesia en aras del bien común o “salud social”.
    Nunca estaremos libres de despertar los viejos fantasmas.

  2. ¿Si pudiéramos erradicar el Síndrome de Down lo haríamos? ¿es el método lo que nos asusta? ¿puede considerarse eugenesia si no se obliga a la eliminación de los sujetos, ni se prohíbe su reproducción?
    Qué conste que a mí también me tiemblan las canillas.

  3. Fulgencio, no podemos “erradicar” la trisomía porque: a) hay personas que la padecen y viven y b) no se puede obligar a unos padres a optar por el aborto si se detecta en el no nacido.

    Otra cosa es que nazcan pocos o (ningún) niños con trisomía como consecuencia de la extensión universal del diagnóstico prenatal y de la decisión de sus futuros progenitores (más concretamente, de sus madres). Pero eso no sería “erradicar”. Sería una simple consecuencia de decisiones libres.

  4. A eso me refiero. He leído comentarios a esta noticia calificando el asunto como eugenesia, y no estoy de acuerdo con ello. Creo que todos estamos de acuerdo en que es una condición aceptable pero no deseable. No queremos que nadie padezca Down, pero aceptamos con naturalidad a los que lo padecen.
    De todas formas, también he leído un apunte que creo que coloca la noticia en su posición adecuada: la población islandesa es escasa y es probable que los casos de aborto por este síndrome se puedan contar con los dedos de una mano (habría que estudiarlo).

  5. ¿Aceptamos con naturalidad? Discrepo: la Ley y los medios coercitivos del Estado nos obligan a mostrar aceptación. Si te manifiestas rechazando a ese u otro colectivo marginal, eres un delincuente. Forma parte del contrato social el ceder el monopolio de la violencia – no solo física – al Estado.

  6. Gerion, en última instancia, la ley y los medios coercitivos del Estado, en un estado de derecho, reflejan lo que aceptamos con naturalidad los ciudadanos. Lo que hemos convenido aceptar en ese contrato social.

  7. ¿Y la biología? ¿Y la evolución? Puedo entender que para cuestiones obvias (enfermedades o trastornos genéticos como el síndrome de down) se tomen este tipo de medidas pero… ¿niños a la carta? Las características personales de los individuos es lo que aporta riqueza al ser humano y lo que nos ha permitido sobrevivir (como especie) a todo tipo de catástrofes (la mayoría de los cuales no salen reflejadas en los libros de Historia).

    Las presuntas taras que un individuo pueda tener (como la altura o la tendencia a acumular grasa y engordar) dependen de su contexto ambiental. Hoy en día pueden no ser deseables, pero en otros entornos de carestía suponen la diferencia entre la vida y la muerte. Y no me vengan con el progreso científico y económico… si algo sabemos es que estos periodos de prosperidad son muy frágiles y breves.

    Si permitimos esa locura en unas generaciones tendríamos a individuos cortados todos por el mismo patrón. Sin esa variedad, que es la esencia de la vida, a ver como se las iba a apañar el hombre en cuando las condiciones de confort y riqueza de nuestra época cambiaran súbitamente.

  8. La eugenesia (=mejora artificial de la calidad genética media de la generación siguiente) es una idea progresista y buena, aunque con muy mala fama. Ya saben: como a Hitler le gustaban mucho los perros, si te gustan los perros significa que eres un nazi.

    Los médicos practicamos la eugenesia todos los días. Cuando le damos a las embarazadas una pastilla de vitaminas para prevenir los defectos del cierre del tubo neural, es eugenesia lo que estamos haciendo, una eugenesia blanda e inocua. El aborto por una malformación como el Down también es eugenesia, en este caso burda, porque se rechaza el embrión completo, por entender que su defecto es insoportable, y además es “dura”, una intervención que tiene sus riesgos.

    Lo que me jode es la alegre inconsciencia con la que todo el mundo se adhiere a la idea implícita de que, no sólo en el caso del aborto, sino en cualquier intervención reproductiva, lo que debe primar es la “posibilidad de elegir” de los padres, y no del resto de la sociedad, como si la intervención sólo fuera a afectar a los padres, y no a terceros, siendo los hijos los terceros más importantes, claro. Por ejemplo:

    -Si se le pudiese dar una píldora abortiva a una mujer cuyo feto tuviera una malformación BRUTAL, ¿ha de tener la madre realmente la última palabra?
    -Si la señora de 68 años quiere tener hijos, ¿ha de estar permitido que se someta a terapias de fertilidad? ¿Y si se queda embarazada de gemelos, se ha de permitir que el embarazo siga a término sólo porque ella lo diga? Porque un buen dardo tranquilizante a tiempo evita muchos problemas con los locos…
    -¿Tendría la gente que tener un carnet por puntos para poder reproducirse? ¿Por qué suena eso tan mal, y sin embargo a los que quieren adoptar les preguntan hasta la talla de las bragas? Tener acondroplasia, ¿cuántos puntos te quitaría del carnet? ¿Y tener mucoviscidosis? ¿Y ser espectador habitual de Sálvame Deluxe?

    No tengo demasiado miedo a las pendientes resbaladizas. A lo que tengo miedo es a los verdaderos dilemas. Por ejemplo: aun si no hay riesgos añadidos, y si suponemos una capacidad perfecta para la manipulación genética ¿es lícito hacer una alteración genética que es a la vez buena y mala? Pienso, p. ej. en la mutación del gen del receptor de la eritropoyetina que tenía Eero Mantyranta, y que causa un aumento en la cantidad de hematíes de la sangre. Tu capacidad para transportar oxígeno aumenta (Mantyranta fue campeón de esquí de fondo varias veces) pero también sobrecarga el corazón y puede acortar la vida. Nicholas Agar propone el “principio de naturaleza”: si nos está permitido dejar inalterada una determinada disposición genética en los genomas de nuestros futuros hijos, entonces también nos está permitido introducirla”.

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